Ikke adferdsanalyse! Men hva kan man gjøre selv?

Ikke adferdsanalyse! Men hva kan man gjøre selv?

Denne artikkelen ble posten på bloggstedet Thinking Person’s Guide to Autism i 2017. Dette nettstedet er en samling artikler og blogginnlegg fra autister, leger, psykologer, familie og venner av autister, og består av mange svært gode tekster som kan hjelpe familier og pårørende som strever med de forskjellige sidene av det å leve sammen med eller å leve med autisme. Teksten er skrevet av Maxfield Sparrow, en autistisk forfatter og foredragsholder. Maxfield er lidenskapelig opptatt av å snakke til og for autistiske barn og voksne, og har selv opplevd på kroppen hva det vil si å være utsatt for ABA/EIBI som barn, og sliter enda med ettervirkninger av denne typen intervensjon. Hen anser det som sin viktigste oppgave å unngå at dagens barn ender opp med å måtte komme ut av de lidelser ABA/EIBI kan påføre et autistisk barnesinn: «Jeg vil ikke at dagens barn skal kaste bort morgendagen på å komme over det jeg ble utsatt for i går».

Min oppgave som oversetter av denne artikkelen, har vært å formidle Maxfields stemme på norsk. Jeg håper i fremtiden å kunne linke til norske utgaver av de artiklene denne bloggposten refererer til.

“If not ABA, then what?”

Du strever og føler deg desperat som forelder, men du er fast bestemt på å unngå alt som heter selvtillitsknusende hundetrening for ditt barn. La oss derfor snakke om alternativene for en av de vanligste situasjoner hvor familier ofte ender opp med å introdusere ABA: nemlig aggressiv adferd.

Jeg har hørt fra så mange foreldre: «Vi frykter for våre liv!» Barna deres utagerer og skader andre. Barna blir større, sterkere og fortsetter å utagere. Familiene begynner å bli redde sine egne barn. I noen tilfeller ender man opp med å ringe politiet, og barnet blir lagt i jern. I noen land kan man risikere at barna blir skadet eller til og med drept i disse situasjonene.

Det er ingen som ønsker noe slikt for sitt barn! Det er ingen familier som ønsker å velge mellom å frykte for sitt barn og frykte sitt barn. Da er det ikke rart at foreldre ender opp med å velge ABA og medisiner som fungerer som «kjemiske tvangstrøyer». Situasjonene kan eskalere fort, og foreldre kan føle seg hjelpeløse.

Men det er flere ting dere kan gjøre for å beholde roen, sørge for at situasjoner ikke eskalerer og faktisk sørge for at situasjonene ikke oppstår i det hele tatt. Det har blitt utgitt så mye god informasjon og mange gode råd om hvordan man skal håndtere aggresjon, så jeg har ikke tenkt å finne opp hjulet på nytt. I stedet tenkte jeg å samle de beste rådene jeg har sett online opp igjennom årene. (Det betyr at du som leser må se igjennom ganske mange eksterne linker. De fleste av disse er på engelsk. Vi håper å få oversatt så mye som mulig, men kikk igjennom dem. Det er så mye mer informasjon enn man kan få plass til i et eneste blogginlegg).

Først og fremst vil jeg starte med den utmerkede sjekklisten for aggresjon fra bloggsiden We Are Like Your Child. Det er en flott liste over ting man kan vurdere når det gjelder barnets omgivelser og helse for å få en forståelse av årsaken bak aggresjonen.

Jeg vil gjerne legge til at aggresjonsreaksjonen ikke alltid vil oppstå i forbindelse med situasjonen som virker utløsende. Og hva mener jeg med det? La meg gi deg et eksempel: kanskje forteller alle rapporter fra skolen at barnet ditt oppfører seg veldig bra. Likevel ser du mye aggresjon hjemme. Du har undersøkt alle sider ved hjemmemiljøet ditt og kan ikke for ditt bare liv forstå hva som utløser aggresjonen. Du har spurt barnet ditt om hjelp til å finne ut av hva som er galt, men barnet har ikke utviklet måter å forklare problemet på.

Det er fullt mulig at den utløsende faktoren ikke befinner seg i hjemmet i det hele tatt. Kanskje er det mobbing på skoleveien, eller kanskje skolen bruker teknikker som jeg tidligere har advart mot i min artikkel om ABA, eller som er beskrevet i sjekklisten til We Are Like Your Child. Eller kanskje den utløsende faktoren er noe helt annet, men fremdeles ikke i hjemmet.

Så hvordan kan det ha seg at ditt barn, tenåring eller unge voksne er så aggressiv hjemme i stedet for der hvor den utløsende faktoren befinner seg? Svar: fordi barnet ditt føler seg trygg hjemme.

Problemet er som åpen ild under en trykkoker, og presset bygger seg opp inni barnet ditt. Men hvis barnet opplever det som for farlig å slippe ut dampen – for eksempel at det leder til tvangssituasjoner, innesperring eller verre – vil barnet ditt lære seg å holde dampen inne for å beskytte seg selv. Men det er jo grenser for hvor lenge man kan klare å gjøre det. Så fort det kjennes trygt, vil trykkokeren eksplodere og all dampen slipper ut i form av aggressiv adferd. Derfor er det så viktig å se på alle sidene ved barnets miljø når man forsøker å finne ut hva som utløser aggressiv adferd.

Noen ganger kan aggresjon være den eneste måten barnet klarer å kommunisere at noe er feil. ABA klarer nok å stoppe aggresjonen, men til hvilken pris? Vil du at barnet ditt skal være trent i å finne seg i smerte og mishandling? Selvsagt ikke! Et idiotisk spørsmål. Men det kommer med et åpenbart svar: ikke bruk adferdsterapi til å trene vekk aggressiv adferd. Søk opp årsaken til aggresjonen og bli kvitt den. Det kan være noe i miljøet rundt, det kan være måten enkelte mennesker behandler barnet ditt, eller kanskje et helseproblem som barnet sliter med. Hva det nå enn er: lek detektiv. Finn ut av det og hjelp barnet ditt.

Beth Ryan står bak bloggen Love Explosions, og i innlegget kalt The Case For backing The Frick Off, forklarer hun hvorfor hennes råd er å redusere mengden terapi og intervensjoner. For noen kan dette høres helt feil ut. Foreldre får som regel vite at dersom man opplever mer problemer med barnet, bør mengden terapi og intervensjon økes. Men Beth foreslår mer tilrettelegging og respekt i stedet og jeg er fullstendig enig med henne.

Beth snakker om hvordan hun lærte seg å håndtere datterens hår på måter som var mindre smertefulle og mer behagelig, og dermed redusere utagering. ABA ønsket å trene Beths datter til å holde ut med det vonde uten å klage. Beth tok derimot en annen retning, og lærte seg måter å håndtere datterens hår slik at det ikke var så forferdelig og gjorde vondt. «Jeg bruker mye tid på å finne ut av hva som får Evie til å utagere, og prøver så godt jeg kan å støtte henne ved å tilrettelegge der jeg kan». Det er jo en helt enkel løsning: finn ut hva som forårsaker utageringen og unngå det i fremtiden.

Noen ganger er det enkelt å unngå en trigger. Andre ganger kan det være ganske vanskelig. I min bok The ABCs of Autism Acceptance, skrev jeg om et foreldrepar hvis datter fikk en meltdown hver gang komfyren ble brukt. Forsiktig etterforskning avslørte aldri hva det var med komfyren som plaget jenta så mye, så familien sluttet helt å bruke den. I stedet brukte de microovnen eller trykkoker, de laget kalde måltider som smørbrød og salater i stedet for varm mat, eller de bestilte mat på døren. Løsningen på problemet var ganske uvanlig og krevde at hele familien gjorde endringer, men det fungerte, og resultatet ble et fornøyd og trygt barn som ikke forventet å få angstanfall som igjen ledet til aggresjon.

Når du velger å tilrettelegge for barnet ditt, vil du kunne møte motstand fra familiemedlemmer, venner, naboer, fagfolk. Det kan hende du får høre at du er for ettergivende, at du syr puter under armene på barnet ditt. Vær bestemt. Ditt barn, tenåring eller unge voksne er ikke «uoppdragne» med vilje. De forsøker så godt de kan å holde ut i en verden som er som et stort sensorisk helvete, og alt du kan gjøre for å øke deres følelse av stabilitet og trygghet er en gave for dem.

Jeg håper du nå etterhvert ser at den aggressive adferden kommer fra noe som er vondt og vanskelig for barnet ditt. Du ønsker å stoppe aggresjonen fordi den skremmer deg, men aller mest vil du stoppe aggresjonen fordi du vet at kilden er noe som gjør at barnet ditt virkelig lider og det er noe du absolutt ikke ønsker.

Beth har en annen god artikkel på sin blogg Love Explosions: Caregiver Burnout. Her åpner hun med å fortelle hvor mye hun hater akkurat det uttrykket, fordi det gir inntrykk av at autistiske barn er fryktelige byrder som bryter ned foreldrene sine. Men hun finner også at den brannfakkelen av et uttrykk er et godt utgangspunkt for å diskutere hvordan hennes familie har valgt å legge om livene sine for å oppnå mest mulig harmoni og trygghet for alle.

Et av de beste rådene i Beths innlegg, er at alle familiens medlemmer bør få nok søvn. Jeg har besøkt Beth og hennes familie, og så nøyaktig det hun beskriver i sin tekst. Datteren sover godt, og Beth hører i babymonitoren når datteren er våken og trenger at Beth kommer og hjelper henne. Det er utrolig viktig å være uthvilt. Jeg har sett hvordan autister har falt fullstendig sammen og har endt opp på psykiatrisk avdeling rett og slett fordi de ikke fikk nok søvn til å klare å selvregulere.

Det er viktig å merke seg at når man forsøker å gjøre noe med helserelaterte problemer som søvnproblemer, fordøyelsesproblemer osv, risikerer man å støte på leger som forteller deg med mer eller mindre rene ord at det ikke er noe poeng i å forsøke å gjøre noe med autistiske barns fysiske problemer, og at det bare er å gi opp. Dette vet jeg. Ikke bare fordi jeg har snakket med så mange foreldre som forteller at de må virkelig sloss med leger for å få helsehjelp til barna sine, men også fordi jeg selv har måttet sloss for å få hjelp til egne fysiske problemer, og jeg er en ganske verbal voksen. Det er en fordom i det medisinske miljøet som du vil måtte sloss mot i større eller mindre grad. Autistiske mennesker bare lider, vi gråter og oppfører oss rart uten grunn. Alle er slik og det er ikke noe noen kan gjøre fra eller til.

Du vil aldri gi opp barnet ditt. Ikke la legene gjøre det, heller!

Hvis barnet ditt trenger hjelp med å sove, så, beklager ordspillet, ikke hvil før du får den hjelpen du trenger. Hvis barnet ditt opplever halsbrann, matallergier, fordøyelsesproblemer som IBS osv, ikke gi deg. Sørg for å holde legen på riktig vei til problemet er skikkelig undersøkt og løst. Svært mye av den aggressive adferden kommer som følge av at barna ikke klarer å selvregulere når de er utslitte eller har vondt.

Jeg vil gjerne avslutte denne delen med litt informasjon om fire artikler skrevet av fire forskjellige forfattere som alle er lagt til siden Thinking Person’s Guide to Autism. Denne siden er en flott ressurs og kilde til mye informasjon. Artiklene er skrevet av både foreldre, fagfolk og autistiske voksne og er en flott kilde til forståelse for autister og deres behov opp igjennom livet.

Jeg starter med Autistic Insight on Meltdowns, Aggression, and Self-Injury. Her snakker Brent White og Lindsey Anderson om viktige retningslinjer som å beholde roen, beskytte autisten som opplever en krise, tilby alternativer og å roe ned. Når en person er vær høylytt eller aggressiv kan det være vanskelig å beholde roen, men det er så utrolig viktig. Hvis du også viser engstelse og uro, vil det bare forsterke det autisten gjennomgår. Hvis du klarer å forholde deg rolig og stødig, tilbyr du deg å være en trygg og stabil klippe som vil hjelpe barnet ditt til å lettere komme ut av en stressende og vanskelig sinnsstemning.

I artikkelen Understanding Autism, Aggression, and Self-Injury: Medical Approaches and Best Support Practices, tilbyr doctor Clarissa Kripke gode råd basert på hennes erfaring som lege og mor til en autistisk tenåring. Du kjenner allerede til mange av rådene hun kommer med: se etter medisinske årsaker til endret adferd, oppmuntre kommunikasjon, hjelpe til slik at omsorgspersoner føler seg uthvilte og får tiltrengte pusterom. Noe som er antydet i dr. Kripke’s artikkel, men sterkere uttrykt i Beth’s tidligere artikler, er at pusterom ikke bare er en slags medisin ment til å gjøre foreldres, eller andre omsorgspersoners, liv enklere. Alle i familien vil tjene på å ta noen pauser fra hverandre. Dine autistiske familiemedlemmer vil ha spesielt god nytte av litt tid vekk fra familien.

Svært mange autister er «emotional sponges (følelsessvamper)”, som Shannon Des Roches uttrykker det. Akkurat det uttrykket betyr mye for meg, for jeg har brukt nøyaktig de samme ordene for å beskrive meg selv. Selv lenge før jeg fikk beskjed om at jeg er autistisk. Det er hardt arbeid å være foreldre. Det er mye fokus som tærer på en. Foreldre – til alle barn, med alle nevrotyper – trenger en pause nå og da. Å ha litt alenetid for å hente seg inn og gå tilbake til «foreldrejobben» med ny energi. Men autistiske «følelsessvamper» trenger også tid for oss selv, unna alle de intense følelsesmessige energiene fra andre. Å tilbringe tid sammen med andre mennesker de har tillit til, utenom familiemedlemmer, kan være avslappende og virke fornyende for autistiske barn også.

Jeg kjenner også til flerbarnsfamilier som regelmessig tilbringer alenetid med hvert av barna sine, borte fra de andre barna i familien. Disse spesielle øyeblikket der mors eller fars oppmerksomhet er helt fokusert på ett barn, er veldig viktig. Brødre og søstre trenger litt tid fra hverandre. Foreldrene trenger litt tid fra hverandre. Pass på at alle medlemmer i familien får sine behov møtt hva gjelder alenetid med enkeltmedlemmer i familien, alenetid bare for å fokusere på seg selv og pauser vekk fra hele familien. Tid sammen hjelper en familie til å bli tett knyttet til hverandre, men det kan bli for mye av det gode også, og man risikerer å bli drevet fra hverandre i stedet.

Som i artikler jeg har nevnt tidligere i dette innlegget, snakker dr. Kripke om endringer i miljøet rundt som kan trigge meltdowns, men hun legger også til råd om å se forskjell på meltdowns og raserianfall og hvordan de best kan møtes. Et meltdown krever full støtte og aldri straff. Straff er jo ikke passende når det gjelder raserianfall heller, men støtten bør se helt annerledes ut fordi et raserianfall er et forsøk på å påvirke andres adferd, mens et meltdown er et uttrykk for å være fullstendig og totalt overveldet og er ikke drevet av noen som helst form for intensjon.

Andre halvdel av dr. Kripkes artikkel er en fantastisk guide til hvordan man kan overleve meltdowns. Denne må leses! Dr. Kripke kommer her med konkrete steg for steg instruksjoner til hvordan å utvikle og implementere en handlingsplan for å håndtere aggresjonen som kommer fra overveldende angst. Det går ikke an å beskrive denne i et kort sammendrag, og jeg har ikke ord for hvor verdifullt dette er. Den er rett og slett nødvendig lesestoff for alle som er glade i en autistisk person.

De tre siste artiklene kom fra en workshop som tok for seg autistisk aggresjon og meltdown. Shannon Des Roches Rosa presenterer de tre talerne, og gir en oversikt over workshopens temaer. Denne oversikten er en god artikkel i seg selv, og inkluderer noen gode sjekklister over ting som kan være vanskelig for autister å håndtere, og som man kan se etter i det fysiske miljøet. Mange av punktene på listen er selvfølgeligheter for oss som er autister, men ikke nødvendigvis for de som ikke er autistiske. Ting som parfymer, eller lys som blinker kan være omtrent usynlig for de fleste mennesker, men kan være overveldende sensorisk for oss.

Den siste artikkelen jeg vil be deg lese, Adult Responses to Autistic Children Lead to Escalation or Calm, er skrevet av Brenda Rothman. Hun har helt rett når hun sier at den voksnes respons har alt å si på om den hjelper barnet til å roe seg ned, eller eskalere inn i et meltdown. Jeg kan bevitne at dette ikke bare gjelder for barn. Som voksen har jeg erfart at folks respons på min angst enten kan sende meg rett inn i et fullt meltdown, eller kan roe meg ned selv om jeg har egentlig har kommet for langt til å kunne snu.

Du må aldri undervurdere den effekten din holdning og dine ord har på ditt barn. Jeg forstår godt at når Brenda og jeg sier at din respons på ditt barns aggresjon enten kan eskalere den eller roe den ned, så kan det høres ut som vi «skylder på offeret». Men Brenda forklarer det så godt i sin artikkel at det er den totalt motsatte måten å møte autistisk aggresjon. Du er ikke et offer. Ditt barns aggresjon er ikke et angrep på deg.

Rothman minner leseren sin på at barnet ditt ikke ønsker å skade deg. Barnet er desorientert, engstelig og har det vondt. Hvis du ser på deg selv som ditt barns offer, vil du ikke være i stand til å gi den typen rolig respons som ditt barn trenger for å roe seg ned og regulere seg.

Brenda Rothman kommer med noen utmerkede råd til hvordan man kan beholde roen, hvordan man kan respondere på barnets engstelse og hvordan du kan respondere på aggresjonen på en god og betryggende måte. Du trenger ikke ABA for å takle ditt barns aggresjon. Faktisk kan ABA «fungere» kun ved å øke, men undertrykke barnets traume. Hva det enn er som forårsaker så mye lidelse for ditt barn at det får barnet til å miste kontrollen, er fremdeles tilstede. Hvis ABA virker etter hensikten, har barnet ditt mistet den eneste måten det hadde til å formidle smerte og lidelse, og står nå uten mulighet til å få hjelp.

Ikke fjern ditt barns stemme. Fjern årsaken til lidelsen. ABA er en grusom respons på aggressivitet. Møt adferden med kjærlighet, ro, støtte og interesse for å finne årsaken i stedet. Finn ut hvorfor barnet ditt er så stresset at det skremmer menneskene rundt seg, og hjelp barnet ditt til et roligere, tryggere og lykkeligere liv. Det er jo det du håper at ABA skulle gjøre, men jeg forteller deg at det vil ABA aldri gjøre. Det er din jobb som en kjærlig forelder og du trenger ikke en adferdsterapeut. Alt du trenger er den kjærlighet og omtanke du allerede har til ditt nydelige barn. Å håndtere aggresjon er virkelig en situasjon i livet hvor kjærlighet overvinner alt.
Gå videre i livet og utrydd lidelse med nysgjerrighet, medfølelse og ro.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *